Gilson da Silva, presidente do conselho de administração da AHESC. Denuncia para a Federação Mundial, Ministério da Saúde, TCU e Ministério Público dificuldades no tratamento de hemofilia no Brasil.
Confira a denúncia em português clicando aqui.
Click here for read english version.
Foi revalidado até a data de 30 de novembro de 2013 o certificado que assegura nosso centro de tratamento como um IHTC (Centros Internacionais de Treinamento em Hemofilia).
Confira a Ata de reunião do dia 11/03/2010 com participação de representantes do Ministério Público, Tribunal de Contas da União, Ministério da Saúde, Secretaria de Saúde do DF e a associação Ajude-C.
Para conferir clique nos links: Página 1 e Página 2
O Tribunal de Contas da União que já demonstrou outras vezes falhas no tratamento aos pacientes hemofílicos do Brasil publicou no dia 14 de Abril de 2010 uma auditoria que aponta onde estão as falhas no fornecimento dos medicamentos.
Confira nos links:
Apresentação.
Auditoria completa.
Diante da falta de condições de tratamento digno aos portadores de coagulopatias no Distrito Federal que está se degradando a cada ano, a associação Ajude-C iniciou ação civil pública ajuizada em desfavor do governo do Distrito Federal, leia o texto dessa ação clicando aqui.
No dia 17 de abril de 2009 teremos 2 eventos em Brasília para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia.
Pela manhã focado em melhorias no tratamento dos pacientes do Distrito Federal:
No período da tarde voltado ao tratamento em todo o país:
Não esqueça de adquirir gratuitamente sua camiseta na entrada do auditório.
Contamos com sua presença, para além de celebrar, cobrar por um tratamento mais justo e digno para os pacientes de todo o Brasil.
Endereço do evento da manhã: Setor de Garagens Oficiais (SGO) – Área Especial nº 1 – Quadra 1 - Brasília, Distrito Federal.
Clique aqui para ver o mapa.
Endereço do evento da tarde: SAF Sul, Quadra 4, Conjunto C – Brasília, Distrito Federal.
Clique aqui para ver o mapa.
Hemofílicos que não receberam fatores de coagulação ou que receberam crio e plasma, enviem seus relatos para o e-mail
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informem quando, o que o onde ocorreu.
Precisamos da sua colaboração para iniciarmos com uma Ação Civil Pública para exigir nossos direitos a um tratamento digno, DIVULGUEM ESSA INFORMAÇÃO, PRECISAMOS DOS RELATOS COM URGÊNCIA!
Auditorias mostram falhas do Ministério da Saúde que comprometem produção de remédios para hemofílicos.
Confira a reportagem no site da Isto é: http://www.terra.com.br/istoe/edicoes/2033/artigo112266-1.htm
A Corte de Contas resolveu que o Ministério da Saúde deve adotar em sua esfera de competência o que se segue:
9.2. determinar ao Ministério da Saúde a elaboração de um levantamento, com vistas a avaliar o impacto financeiro da adoção da profilaxia primária destinada aos portadores de hemofilias (atualmente em número de 225) que preenchem os requisitos necessários ao tratamento profilático e, especialmente, a quantidade de medicamentos que aumentaria para cobrir o tratamento, bem como a possibilidade de implantação de tal modalidade de atendimento, devendo, oportunamente, os resultados dos estudos serem enviados a este Tribunal;
Confira o texto completo no site do TCU, em jurisprudência, acórdão AC-1954-36/08-P.
A mídia está divulgando nosso problema de falta de medicamento, veja alguns links de matérias publicadas:
Bom Dia Brasil
Correio Braziliense
Tv Alterosa
Natação, capoeira, futebol. Atividades que muita gente pratica sem problemas, mas que a princípio parecem impensáveis para pacientes com hemofilia, esclerose múltipla, esclerose amiotrófica ou Mal de Parkinson. Entretanto, no Centro de Referência para Tratamento de Coagulopatias e Afecções Neurodegenerativas do Distrito Federal, que funciona no Hospital de Apoio de Brasília, crianças, jovens e adultos com esses problemas de saúde praticam esses esportes e outros. Nesta quarta-feira, o ministro da Saúde do Reino Unido, Alan Johnson, foi conhecer o Centro, que atende de 1,5 mil a 2 mil pessoas por mês.
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